“萱萱(化名)，我们又该到医院去输血了。”
“萱萱，该吃祛铁药了。”
“萱萱，轮到我们抽血化验了。”
“爸爸，我唯一的梦想是可以像其他小伙伴一样正常上学，不用抽血化验，不用打针、输血和吃一堆药。”
“等爸爸攒够了钱带你做造血干细胞移植，就可以实现你的梦想了。”
......
这是一对父女多年来每月一轮回的对话。
【一张报告单给她扣上了“吸血大王”的帽子】
萱萱是刘家的二宝，随着二宝的到来，给家庭增添了不少欢乐，家庭虽不是大富大贵，但也是美满幸福的。噩梦从萱萱2岁开始，家人发现轩轩长时间面色苍白，精神差且反复感冒。家里的小公主身体出了毛病，一家人都慌了神，立即带着她前往医院检查。随着一张地中海贫血基因检测的报告单的到来，萱萱被确诊为重型β地中海贫血，一家人都陷入了悲伤中。从医生口中得知，重型β地中海贫血从确诊后要终身定期输血，定期复查血象及铁蛋白等指标，并要求规律使用去铁药物。从此，每个月都要往返医院一次输血及去铁治疗，萱萱成了一个“吸血大王和药罐子”，每次去医院输血及使用去铁药物都是一笔不小的开销。
【重燃新生希望，但因费用望而却步】
在往返医院一年多的时间里，萱萱的父母从病友及医生的口中得知，如果有合适的供者及强大经济支撑，进行异基因造血干细胞移植(俗称骨髓移植)有很大的希望能治愈重型地中海贫血，脱离输血，回归正常生活。但从病友口中获悉，造血干细胞移植费用高昂，预估要几十万，这对普通的农民家庭来说是简直是“天价”。一家人本来信心满满要为萱萱实现她的愿望，但听到如此高昂的费用，只能望而却步。
【多方打听，笃定桂医附院血液内科】
一次偶然的机会，萱萱的爸爸听说桂医附院血液内科在异基因造血干细胞移植方面经验丰富，是广西重型地中海贫血患者救治行动桂北地区唯一定点单位，已经完成多例重型地中海贫血造血干细胞移植，而且费用也很有优势。于是萱萱一家人前来咨询，血液内科主任王晓桃博士详细为他们解答移植经验及费用相关问题，一家人听后更坚定了进行造血干细胞移植的信心。
【匿名英雄无偿捐献种子，低价圆梦】
因萱萱与家人配型不理想，只能求助中华骨髓库。庆幸的是，今年初在中华骨髓库成功匹配全相合供者，经工作人员动员后，非亲缘供者欣然同意捐献自己的干细胞救萱萱，为她圆梦。经过前期的充分准备，萱萱于7月底入住造血干细胞移植病区，8月11日回输供者的干细胞，随着好心人的种子(造血干细胞)在萱萱体内生根发芽，她顺利度过了感染，急性排异及植入失败等围移植期难关，在回输干细胞后的第11天白细胞开始上升，第12天血小板上升，造血逐渐恢复。庆幸的是，萱萱的整个移植过程非常顺利，总费用为12万元左右，经医保大病报销后，自费4万元左右，如果得到广西红会地贫救助3万元/人的基金支持，自己仅花费1万元左右，远远低于传说中的几十万元。目前，萱萱已于康复出院，梦想得以圆满实现。
护士为萱萱输注干细胞
萱萱和妈妈给王晓桃团队送来锦旗
王晓桃主任介绍，异基因造血干细胞移植是治愈大部分恶性血液病的唯一手段，也是目前治愈重型地中海贫血的重要途径。桂医附院血液内科是广西临床重点专科，是桂林唯一一家开展异基因造血干细胞移植单位，造血干细胞移植经验丰富，至今已完成百余例造血干细胞移植，部分患者移植后已重返工作岗位。关于患者关注的移植费用方面，医院在保证移植疗效的前提下，整体移植费用远低于全国平均水平。
【地中海贫血科普小知识】
地中海贫血简称“地贫”，又称海洋性贫血，是染色体上珠蛋白基因缺陷导致珠蛋白肽链合成减少或不能合成的遗传性疾病之一。调查资料显示，我国广西、广东是高发地区。根据患者血红蛋白水平及基因型不同，地中海贫血分为轻中重3型，各型临床表现不一，现阶段部分中间型及所有重型地贫患者如不进行异基因造血干细胞移植，则需要长期输血及袪铁治疗。
来源：桂林医学院附属医院